Wzruszająca walka o życie. Darek Jackowski, mieszkaniec gm. Wróblew, potrzebuje pieniędzy na leczenie[ZDJĘCIA]

Dariusz Jackowski ma 43 lata. Z wykształcenia i zamiłowania oraz tradycji rodzinnych jest sadownikiem. Praca w gospodarstwie była kiedyś dla niego wszystkim. Jednak Darkowi nie brakowało także pasji. Jeździł rowerem, pływał, jeździł na nartach, a także biegał. Służył również społeczeństwu w jednostce OSP Słomków Suchy, w gminie Wróblew, gdzie był ratownikiem i kierowcą.

-Dziś Darek leży pod respiratorem. Ma niedowład czterokończynowy. Porusza się na wózku inwalidzkim elektrycznym. Do połowy lutego mówił i sam połykał. Od miesiąca ma założoną rurkę tracho, która pomaga mu oddychać. Jego układ oddechowy odmówił posłuszeństwa. Porozumiewa się skinieniem głowy, mrugnięciem oka, rusza buzią bez głosu- mówi Katarzyna, żona Darka.

Pierwsze niepokojące sygnały ,że coś się dzieje zaczęły się jesienią 2015 roku od bolącego i sztywniejącego kciuka lewej dłoni. Pojawiły się niekontrolowane upadki na prostej drodze. Potem zanik mięśni w całej dłoni i osłabione kończyny górne. Po wielu badaniach i konsultacjach u różnych lekarzy postawiono druzgoczącą diagnozę…SLA, czyli Stwardnienie Zanikowe Boczne. Jest to choroba układu nerwowego.

- To choroba, w której pacjent staje się niewolnikiem swego ciała i jest zależny od drugiej osoby. Choroba, która pozbawia władzy w rękach, nogach, przełyku, a następnie atakuje układ oddechowy- dodaje Katarzyna.

W 2016 roku Darek trafił do neurologa. Najgorsze zostało potwierdzone. SLA lub ALS jak kto woli. Po potwierdzeniu diagnozy, w życiu Darka przyszło załamanie i pytania : Dlaczego ja? Co to będzie jak mnie nie będzie? Co się stanie z moją rodziną, dziećmi, żoną? Czy sobie poradzą?

-I pierwsze wytyczne dla żony: szukamy leków, ale tyko do momentu, do kiedy starczy nam pieniędzy. Nie bierzemy kredytów, nie zapożyczamy się, bo potem nie spłacicie długów, jak mnie braknie. Wytyczne, którą działkę rolną żona może sprzedać, który ciągnik, którą maszynę. Czego nie wolno ruszać. Była nawet rozmowa o nowym mężu, takim, który nie wykorzysta a poprowadzi gospodarstwo. Czarny humor w domu- wspomina Kasia.

W styczniu 2016 roku Darek podjął leczenie jedynym zarejestrowanym na SLA lekiem o nazwie Riluzol. Później zapadła decyzja o przeszczepie komórek macierzystych. Było tych przeszczepów w sumie 5. Prywatnie, w łódzkiej klinice. Pierwszy 24 tys, później zniżka wyproszona przez żonę na 21,8 tys każdy. Przeszczepy w odstępach systematycznych co 4 miesiące. Kolejną nadzieją było eksperymentalne leczenie. Nowe leki z Japonii. Kroplówki Radicut. Cena za pudełko prawie 5 tys zł. Pudełko wystarczało na 5 dni. I tak od połowy listopada 2016 roku do dziś. Gdy brakło leku w Japonii w sprowadzaniu leku ze Stanów Zjednoczonych pomagała wieluńska apteka. Był to już zamiennik -Edaravone. Jako ich wkład w leczenie do pudełka doliczali tylko 1 zł marży. Gdy brakło leków w Stanach znów pojawił się strach, ale udało się znaleźć leki w Holandii.

Na refundację Darek nie ma co liczyć. Jak wyjaśniło w długim liście do niego Ministerstwo, to lek niezarejestrowany i nie udowodniono jego działania, a co najważniejsze „pacjent z SLA nie rokują i szkoda na nich kasy państwowej”.

-Więc ja na złość Ministra postanowiłem zarokować- komentuje Darek.

Jesienią 2017 roku Darek się przewrócił i straszne potłukł.
- Złamał nos, potrzaskał nogi. Upadł na kostkę przed domem. Brakło 3 cm żebym roztrzaskał głowę. Od tamtego wypadku przestał samodzielnie chodzić- wspomina żona Darka.

W maju 2018 udało się kupić wózek inwalidzki. We wrześniu natomiast zdobyć eksperymentalnie leki, tym razem z Anglii i Szwecji. Po 3 tygodniach od ich przyjmowania pojawiła się nadzieja. Darek zaczął ruszać palcami w dłoniach, wróciło krążenie w stopach i dłoniach. Miesięczna kuracja to 4 tys. zł. W grudniu 2018 roku z obawy przed zakrztuszaniem się Darkowi założono rurkę do karmienia prosto do żołądka.

-Załamanie największe i postęp choroby nastąpił w styczniu tego roku. Spadła saturacja, zaczęły się problemy z oddychaniem. Mięśnie odmówiły posłuszeństwa. Darek musiał już wspomagać się tlenem. Dokładnie 17 lutego trafił karetką na SOR, bo się dusił. W ostatniej chwili lekarze zdążyli go zaintubować, a następnego dnia założono mu rurkę tracho . Był tak podduszony, że nie pamiętam tych dni. Dobrze, że jego mózg nie uległ uszkodzeniu. Teraz pomaga mu oddychać respirator- wyjaśnia Katarzyna.

Darek jednak się nie poddaje. Wierzy w to, że jeszcze będzie mógł oddychać wiejskim powietrzem, że znów wyjedzie wózkiem do sadu, gdzie w maju zakwitną jabłonie.

Darek ma wielkie wsparcie ze strony rodziny żony. Córki potrafią zrobić już przy nim wszystko. Szybko musiały dojrzeć i wydorośleć, choć są dopiero nastolatkami. A żona, choć nikt nie wie, jak ona to robi, ogarnia wszystko. Prowadzi gospodarstwo, dom, jest strażakiem i sołtysem. To ona szuka dla Darka leków. To ona namówiła go, żeby walczył, przyprowadziła do domu rehabilitantki, lekarzy, pielęgniarki. To ona szuka pieniędzy na leczenie.

Kiedyś to Darek, jako strażak OSP, niósł pomoc potrzebującym, był dawcą krwi. Zawsze chętnie pomagał dzieciom z pobliskich szkół. Dziś to on potrzebuje pomocy.