Informacja jest kluczem do skutecznego leczenia

Informacje o chorobie czerpałam z literatury, do której mamy dostęp w Stowarzyszeniu, a także od innych chorych, z którymi widuję się na spotkaniach naszej grupy. Bardzo się wspomagamy i dzielimy obserwacjami oraz sposobami na radzenie sobie z codziennymi problemami – mówi Pani Dorota, członkini Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona i Ich Rodzin Słonik z Łodzi.

Choroba Parkinsona zmienia życie chorego i jego rodziny. Jest codzienną walką o jak najdłuższe utrzymanie chorego w kondycji pozwalającej mu na bycie samodzielnym. Do tej pory jednak nie ma na nią terapii przyczynowej. Oznacza to, że pacjenci mogą być leczeni jedynie objawowo, spowalniając postęp choroby. Miałam 41 lat, kiedy postawiono mi diagnozę – choroba Parkinsona. Było to 15 lat temu. Od początku schorzenie postępowało bardzo szybko. Mniej więcej po 4 latach byłam w takim stanie, że wspólnie z bliskimi zaczęliśmy szukać dla mnie dobrego domu opieki. Na szczęście, dzięki staraniom lekarza – neurologa, mój stan znacząco się poprawił. Choroba spowolniła*. Niestety wraz z upływem lat, mimo że wolniej, mój stan dalej się pogarszał. Coraz bardziej nasilały się dyskinezy*, a czas dobrej kondycji po zażyciu leków (coraz większych dawek) stawał się krótszy. Wiedziałam, że jest to czas, kiedy należy szukać innego rozwiązania – dodaje Pani Dorota.

Choroba Parkinsona – co warto wiedzieć?

W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 100 000 osób, a szacuje się, że jego zaawansowaną postać ma ponad 20%. Z reguły przez pierwszych 10-15 lat choroba nie daje żadnych objawów. Diagnoza przychodzi najczęściej, kiedy w wyniku jej ukrytego działania 50-60% neuronów produkujących w mózgu dopaminę* jest już zniszczonych. Niekontrolowane drżenie ciała lub całkowite zamrożenie, powolne otępienie, problemy z artykulacją dźwięków i zbieraniem myśli, to najbardziej charakterystyczne objawy schorzenia. Na szczęście, w pierwszym etapie po rozpoznaniu, większość chorych bardzo dobrze reaguje na leczenie farmakologiczne i może jeszcze przez kilka lat, tzw. miesiąc miodowy, prowadzić normalne życie. Przychodzi jednak dzień, kiedy reakcja na leki przyjmowane doustnie osłabia się, nasilają się dyskinezy* oraz wydłuża się czas stanu off, czyli stan gorszego samopoczucia z nasilonymi objawami. Chory stopniowo wycofuje się z życia zawodowego. Codzienne czynności zaczynają być wyzwaniem. Kilka lat temu grupa profesorów z całego świata, zajmujących się leczeniem choroby Parkinsona, określiła schemat ułatwiający rozpoznanie momentu, kiedy choroba wkracza w zaawansowaną formę. Nazwali go schematem 5-2-1. Określa on stany i objawy pojawiające się u chorych, pomimo regularnego stosowania dotychczasowego leczenia farmakologicznego.

5 - razy dziennie lub więcej przyjmowana doustne lewodopa
2 - godziny w ciągu dnia lub więcej stanu off, czyli gorszego samopoczucia z nasilonymi objawami
1 - godzina dziennie lub więcej z uciążliwymi dyskinezami

Kiedy patrzę nieco z boku na swoją chorobę i sytuację widzę, że miałam w niej mimo wszystko dużo szczęścia. Trafiłam na bardzo dobrego lekarza, który dał mi jeszcze wiele lat w miarę dobrego funkcjonowania. Ludzie zgromadzeni w Stowarzyszeniu Słonik, poza wsparciem jakie mi okazywali, byli skarbnicą wiedzy. Gdyby nie nasze spotkania powiem szczerze, że nie wiem skąd brałabym informacje, jak radzić sobie z postępującą chorobą. Nie jest to wiedza, którą można znaleźć w internecie. Myślę, że pacjenci, którzy rzadko wychodzą z domu lub ze względu na postęp Parkinsona są w nim zamknięci, mają bardzo słabą wiedzę nt. obecnych możliwości i sposobów leczenia. – mówi Pani Dorota.

Długa lista problemów chorych

Lista problemów, z jakimi borykają się chorzy na chorobę Parkinsona, jest bardzo długa. Nowi pacjenci, z którymi spotykamy się w Stowarzyszeniu najczęściej szukają informacji na temat rehabilitacji, codziennego życia, ale przede wszystkim na temat ośrodków leczniczych, lekarzy i obecnych możliwości terapeutycznych. Widać, że tych informacji nie mają od lekarzy prowadzących. Bywają pacjenci, którzy stają się coraz mniej samodzielni i zależni od najbliższych, ewidentnie wkraczający już w zaawansowaną postać choroby, ale nie mający informacji na temat tego, jak i gdzie można ją leczyć. Rozmawiamy z nimi, polecamy najlepszych specjalistów z naszego regionu. Podjęcie terapii na miejscu, a nie podróżowanie do oddalonych ośrodków, jest niezwykle dla nich ważne. Wyjazdy do innego miasta w celu podjęcia leczenia są nie tylko kosztowne, ale również wyczerpujące fizycznie, przez co wielu chorych w zaawansowanym stadium podejmuje niezwykle trudną decyzję o zaniechaniu terapii – mówi Andrzej Klewin, Prezes Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona i Ich Rodzin Słonik.

Jak i gdzie leczyć zaawansowana chorobę Parkinsona

W Polsce od kilku lat stosowane są trzy terapie zaawansowanej choroby Parkinsona. Należą do nich:

• DBS – głęboka stymulacja mózgu, polegająca na wszczepieniu elektrod do mózgu;
• Dojelitowe podawanie lewodopy;
• Podskórnie podawana apomorfina.

Wszystkie trzy metody są dostępne bezpłatnie dla pacjentów, natomiast wybór ustala prowadzący specjalista neurolog. W przypadku dwóch ostatnich terapii problemem bywa również dostępność. Nie wszystkie ośrodki prowadzą program leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona terapiami infuzyjnymi. Oznacza to, że pacjenci, którzy muszą z nich skorzystać odsyłani są do szpitali w innych województwach. Na szczęście nie dotyczy to pacjentów z województwa łódzkiego. W Łodzi program terapii infuzyjnych uruchomiony jest w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego. Działa on od niedawna, więc zdaję sobie sprawę, że nie wszyscy pacjenci mogą jeszcze o nim wiedzieć. Warto natomiast rozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym i zawsze pytać o najlepsze i najnowsze możliwości leczenia – podkreśla dr Bożena Adamkiewicz, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii w województwie łódzkim.

* Żadna terapia nie spowalnia postępu choroby Parkinsona. Leki kontrolują objawy choroby, przez co pacjent może odnieść wrażenie zastopowania choroby.

*dyskinezy - ruchy mimowolne, które mogą obejmować twarz, kończyny i/lub mięśnie tułowia. Ruchy te są nie do opanowania przez pacjenta, są płynne i przypominają nieco ruchy taneczne. Dyskinezy zazwyczaj nie są stałym objawem, lecz pojawiają się cyklicznie w okresie doby, gdy stężenie lewodopy jest największe.

**dopamina - to substancja chemiczna, która odgrywa rolę w wielu podstawowych funkcjach, takich jak koordynacja ruchowa, regulacja napięcia mięśni szkieletowych i pamięć. Działa jako przekaźnik w komunikacji pomiędzy komórkami mózgowymi.